Günlerdir SMA hastası çocuklar gündemimizde…
Aslında bu çocuklar uzun zamandır Türkiye’nin kanayan yarası fakat bir türlü yeterince gündem olamıyorlardı.
Yapılan açıklamalardan sonra tamamen popülist söyleme destek çıkmak ya da tamamen karşı çıkmak yerine yine işin içinde olan birilerinden konuyla ilgili bilgi aldım.
Bu yazımda iki tarafa da yaranamayacağımı biliyorum ancak her şey beyaz ya da siyah değildir. Bu bilinçle yazımı okumanızı tavsiye ederim.
*
Milli piyango yılbaşı çekilişinde satılmayan ve Türkiye Varlık Fonu’na aktarıldığı bildirilen 75 milyon TL’nin SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılmasına yönelik sosyal medya kampanyası başlatıldı.
Her vicdanlı vatandaş gibi bende bunu istedim. İsterim.
Bunun üzerine Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan bu tedavi hakkında açıklamalar gelmeye başladı.
Bu açıklamada kullanılan “kirli oyun” gibi kelimeler böyle hassas bir konu için oldukça rahatsız edici.
Bakan’ın açıklamasına göre; bu hasta çocukların tedavisi Türkiye’de ücretsiz şekilde karşılanıyor. Amerika’da 2 buçuk milyon Euro karşılığı yapılan tedavide kullanılan ilacın ise faz çalışmaları tamamlanmamış. Bu nedenle bu ilacı kullanan çocuklar kobay olarak kullanılıyormuş. Kirli oyun da tam olarak burasıymış.
*
Ben de işin uzmanlarından birisi olan yakınıma danıştım.
İlk sorduğum; bu ilacın faz çalışmalarının tamamlanıp tamamlanmadığı yönündeydi.
Amerika’da uygulanan bu tedavinin Mayıs 2019’da ruhsat aldığını öğrendim. Yani faz 3 çalışmaları tamamlanmış.
Bunun yanında faz çalışmaları tamamlanmamış olsa ve bakanın dediği gibi denek olarak kullanılsalar idi para talep edemezlermiş.
Ancak bu yeni bir tedavi imiş. Bu yüzden uzun vadede etkileri bilinmiyor.
*
Bu arada 75 milyon TL’yi bizler çok büyük bir rakam olarak düşünüyoruz.
Fakat bu rakam sadece 4 çocuğun tedavisine yetiyor.
1 çocuk 1 çocuktur. Ancak devlet bu topa girerse bu 4 çocuğu nasıl belirler, neye göre seçer?
Sonuçta hiç olmamasından iyidir diyerek benimde aklıma birçok yöntem geldi.
Ama devlet duygusal düşünemez. Ayrım yapamaz, seçemez.
Ya hepsini tedavi ettirir ya da başka bir yöntem bulur.
*
Bu kamuoyu baskısı ile vicdanlarımızın istediği, dilediği sonucu alamasak da güzel bir kazanım elde ettik aslında.
SMA hastalığı akraba evliliklerinde daha sık görülen bir durum bu yüzden Türkiye’de daha yaygın durumda.
Bu gündem sayesinde artık evlilik öncesi tarama kararı alındı.
Umarım en kısa zamanda tüm bu bebeklerin rahat nefes alabileceği başka kararlarda alınır.