Dün BEFEMDER yani Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği’ni ziyarete gittim. Öncelikle asıl konuma geçmeden önce şunu söylemeliyim ki dernek çatısı altında buluşan hastalar ve gönüllüler çok candan ve misafirperverler… Kendinizi bir derneğe gelmiş gibi değil de aile toplantısına katılmış gibi hissediyorsunuz.
Bir diğer hususta çok bilinçli olmaları… Ben bu dernekle bir yakınım vasıtası ile tanıştım ve bu kadar güçlü bir derneği neden yerel basında hiç göremedik diye de üzüldüm açıkçası.
Başkan ile ettiğimiz sohbette hastalık hakkında dernek üyelerinin nasıl bu kadar bilinçli olduğunu sordum.
Dernek üyeleri ayda bir kere ‘Hasta -Hekim Buluşmaları’ adı altında konferanslara katılıyorlarmış. En son yaptıkları konferans dört saate yakın sürmüş ve katılan her hasta gönlünce doktorlara akıllarına takılan her soruyu sormuşlar.
Biliyorsunuz ki, devlet hastanelerinde hastaların doktorlarla görüşme süreleri kısıtlıdır. Her ne kadar doktor hastaya zaman ayırmaya çalışsa da yoğunluktan ötürü bu gerçekleşemiyor. Bu duruma çözüm olarak bu ‘Hasta-Hekim Buluşmaları’nı başlatmışlar. Çok da iyi olmuş. Behçet ve FMF Hastalığı’na karşı farkındalıkları o kadar artmış ki…
Üyeler kendi dertlerine çözüm üretme konusunda tecrübe kazanırken, bir taraftan da benzer rahatsızlıklar da hangi hekimlere gidilebileceği konusunda çok şey öğrenmiş oluyorlar.
Bu konuda derneğin kendi içerisindeki Çarşamba Toplantıları’ndan da bahsetmekte fayda var. Mesela derneğe gelen üyelerden FMF Hastalığı’na sahip olanlar, aralarında bir iletişim kuruyorlar. Hastalıkta mesafe kat eden diğerine bunu nasıl başardığı ile ilgili tüyolar veriyor.
Zaten Başkan Fatih Metin, Behçet ve FMF’in moralle yenildiğinden bahsetmişti. Anlayacağınız birbirleriyle iç içe olan üyeler hem moral depoluyor hem de hastalıklarına çareler üretiyor.
Başkan, bana sohbetimizde önemli bir konudan da bahsetti. TRT’de yayınlanmaya başlayan Şampiyon adlı dizinin içeriği hakkında bana serzenişte bulundu. Dizinin konusu şöyle; annesi FMF Hastası olan bir çocuktan tanı için 600-700 bin liralara varan bir para isteniyor. Babası çocuğun tedavi masrafları için hayatını adıyor falan. Böyle tipik bir Türk dizisi…
Başkan dizide oluşturulan bu algıyı görünce dernek olarak çok üzüldüklerini, aslında tanı ve tetkikin şu an ülkemizde ücretsiz yapıldığını söyledi. Hatta birçok şehirde katılım payı bile alınmıyormuş.
Merak edip diziye baktığımda, başkanın söylediklerini teyit eden sahnelerle karşılaştım. Hatta FMF Hastalığı’ndan öyle bir bahsedilmiş ki kanser gibi ölümcül bir hastalıkmış izlenimi yaratıyor seyirci de…
Elbette dizidir, ajitasyon kavramını ön planda tutmaları gerekir. Fakat gerçeklik payı olan bir hastalık seçmeleri daha iyi olurdu sanki. Bu hastalığa sahip insanları demoralize etme anlamında olsun, bilmeyen insanları yanlış yönlendirme konusunda olsun hata yapılmış diye düşünüyorum.
Malumunuz sosyal medya ve televizyondan fazlaca etkilenebilen bir milletiz.
Algı yönetimine müsait olduğumuz için insanlar kolayca yanlış algılara sevk edilebilir.