Di George sendromlu "mor kemanlı küçük kız", müzik tutkusuyla hayata bağlandı

Nadir görülen Di George sendromu (DGS) ile dünyaya gelen 9 yaşındaki Neda Naz Kasırga, yaşadığı Konya'da, müziğe olan ilgisiyle hayata sımsıkı bağlandı.

Kızı Neda Naz Kasırga'nın doğumundan kısa süre sonra bazı sorunlar olduğunu gözlemleyen anne Sevda Aydın, bunun üzerine doktora başvurdu ve yapılan tetkikler sonucunda 1 yaşındayken kızının DGS hastası olduğunu öğrendi.

Doktorların tavsiyesiyle bir süre önce keman çalmaya başlayan Neda, öğretmenlerinin desteğiyle kendini geliştirerek katıldığı yarışmada kategorisinde birinci oldu.

İngilizce öğretmeni anne Sevda Aydın, AA muhabirine, kızının tedavisiyle daha iyi ilgilenebilmek için mesleğine ara vererek tüm zamanını kendisine ayırdığını söyledi.

Daha önce bu hastalığın adını dahi duymadığını, hastalığı Neda ile öğrendiğini dile getiren Aydın, "Bu hastalığın getirdiği bazı sağlık sorunları oluyor ve her çocukta farklı ilerleyebiliyor. Neda'da kalp rahatsızlıkları, konuşma güçlüğü, doğuştan tek böbrekli ve enfeksiyona çok açık olması gibi problemlerimiz oldu. Neda, 4 yıl süren eğitimler ve tedaviler sonucu gelişim gösterdi." dedi.

Aydın, devam eden tedavilerin yanında doktorların Neda'ya bir hobi edinmesini tavsiye ettiklerini, bu bağlamda farklı hobilerle uğraştığını anlattı.

Neda'nın müziğe ilgi duyduğunu ifade eden Aydın, şöyle devam etti:

"Neda'nın küçüklüğünden itibaren müzik aletlerine ilgisi vardı, benden müzik aletleri almamı isterdi hep. İlkokula başladığımızda okul müdürümüz, müzik kursu açılacağını söyledi. Neda'ya gitar mı kemanı mı istediğini sordum, o da kemanı seçti ve ona çok sevdiği mor kemanını aldık. Neda'nın müzik sayesinde kendine duyduğu özgüven ortaya çıktı. Neda öfke nöbetlerinde hep kemanına sarıldı, sebepsiz ağlamalarında odasına kapanıp kemanını çalardı, müzik onun kendi kendini tedavi etme şekliydi."

Aydın, Neda'nın müzik aşkının gün geçtikçe arttığını ve "mor kemanlı kız" olarak anılmaya başladığını belirterek, şöyle konuştu:

"Neda'ya okulda öğrendikleri yeterli gelmiyordu, okuldan sonra evde de internetten farklı parçalar bulup çalmaya çalışıyordu. Video çekip müzik öğretmenimiz Eylül Yılmaz'a atıyorduk ancak öğretmeni Neda'ya parça yetiştiremiyordu. Öğretmenimizin de ilgisiyle Neda kendini ilerletti. Yeni tip koronavirüs salgınıyla kursa ara vermek durumunda kaldık. Neda bu duruma çok üzüldü ancak çalışmalarına düzenli şekilde evde devam etti, hiç bırakmadı."

- "Yarışma onun için bir dönüm noktası oldu"

Sınıf öğretmeni Melike Çevik'in kendilerine Milli Eğitim Bakanlığı destekli Uluslararası Genç Yetenekler Müzik Yarışması'nda açılan "özel kategori"den bahsettiğini anlatan Aydın, Neda'nın bunu heyecanla karşıladığını, müzik öğretmeninin de yönlendirmesiyle yarışma için çalışmalara başladıklarını aktardı.

Neda'nın beşincisi düzenlenen Uluslararası Genç Yetenekler Müzik Yarışması'nda "özel kategori"de yarıştığını ve 19 özel yarışmacı arasından birinci olduğunu bildirdi.

Aydın, Neda'nın yarışmadan sonra çok güzel bir yol katettiğini dile getirerek, "Yarışma onun için bir dönüm noktası oldu. Yapabildiğini ve kazanabildiğini görünce bir de sosyal medya hesapları da açınca kendini göstermek adına daha özverili çalışıyor." diye konuştu.

9 yaşındaki Neda Naz Kasırga ise ilk zamanlar zorlansa da pes etmeden çalışarak keman çalmaya devam ettiğini, başarısında annesinin ve ailesinin desteklerinin büyük önem taşıdığını anlattı.

Neda, en büyük hayalinin annesiyle keman düeti yapmak ve astronot olup uzayda yıldızlara keman çalmak olduğunu sözlerine ekledi.

- "DGS'de doğru ve erken tanı büyük önem taşıyor"

Selçuk Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Nadir Koçak da 22. kromozomda bir bölgenin kaybıyla ortaya çıkan DGS'nin bölgedeki hasara göre kişiden kişiye farklı klinik sonuçlar gösterebildiğini anımsattı.

DGS'nin bölgedeki silinmeye bağlı farklı hastalıkları doğurduğunu anlatan Koçak, şöyle devam etti:

"Kalpte ve böbrekte sorunlar oluşabiliyor, hastanın timus bezi olmayabiliyor, bu nedenle enfeksiyon hastalıklarına kolay yakalanabiliyor, kalsiyum düşüklüğüne bağlı konvulziyon adı verilen kasılma nöbetleri yaşanabiliyor, yüz görünümünde bazı farklılıklar yaşanabiliyor. DGS'de tamamen bulguları yok etme yolunda değil ortaya çıkan anomalileri azaltma yönünde tedaviler uygulanıyor. Bazen DGS'ye bağlı ortaya çıkan rahatsızlıklar farklı hastalıklarla karıştırılabiliyor, hastalarda doğru ve erken tanı büyük önem taşıyor."